استغاثة من الجمعية المصرية لرعاية مرضي ضمور العضلات لفخامة الرئيس عبد للفتاح السيسي

كتب - محمود الهندي 

تتقدم الجمعية المصرية لرعاية مرضي ضمور العضلات 

باسمها ونيابة عن المرضى واهاليهم من مرضي ضمور العضلات( دوشين) 

بهذه الاستغاثة لفخامة الرئيس عبد الفتاح السيسي رئيس الجمهورية لإنقاذ أبناؤنا وابناؤكم من مرضى ضمور العضلات ( دوشين ) . 

ومناشدة سيادتكم للعمل علي توفير العلاج اللازم لهم ...

سيادة الرئيس هؤلاء الملائكه الصغار مهددون بالموت أنقذوهم قبل أن يدخل المرض لعضلة القلب هذا المرض مدرج ضمن مبادرة سيادتكم لعلاج مرضى ضمور العضلات تحت شعار الرحمة والإنسانية ... فلمن تكون الرحمة والإنسانية إذا لم تكن لهؤلاء المرضي ممن ابتلاهم الله بهذا المرض... !!! ومن لهؤلاء بعد الله ان لم يكن سيادتكم .. !!! ففخامتكم كبير العائلة ... وهؤلاء ابناؤك ... ونحن علي يقين أنكم لن تدخروا جهدا في توفير العلاج اللازم لهم ... كما أن علاج هذا المرض متوفر حاليا بالخارج . 

من المؤسف أن هذا المرض يتطور بسرعه وينهش جسد الأطفال الأبرياء ولا يتركه الا جثة هامدة عاجزآ عن المشى والحركة مستهدفآ تدمير عضلاته حتى يصبح الطفل معاقآ أسيرآ للكرسى المتحرك ولا يكتفى بذلك بل يقول هل من مذيد !! فبعدها يشل اليد ثم يتجه الى القلب والرئه فيمنع الطفل من التنفس ثم الوفاه هكذا سيادة الرئيس نشاهد فلذات أكبادنا تموت أمام أعيننا وما باليد حيلة ... !! كان آمالنا بعد الله سبحانه وتعالى فى مبادرة سيادتكم ولكن وجدنا أنفسنا مشلولي الأيدى فى علاج أطفالنا فلا نجد فيها الفحوصات الخاصه بمرض الدوشين وأهمها التحليل الجينى ورسم العضلات وأدراج الأدويه الجينيه الخاصه بالدوشين ضمن المبادره .

                             لـــــــــــــــذا .. 

نناشد السيد الرئيس عبدالفتاح السيسى والساده المسئولين بأدراج الفحوصات الخاصه بهذا المرض المعروف طبيآ بالدوشين وأهمها التحليل الجينى ورسم العضلات وأدراج الأدويه الجينيه الخاصه بالدوشين والتى حصلت على موافقة منظمة الغذاء والدواء العالميه وعلى رأسها عقار Elevidys أول علاج جينى عباره عن حقنه جينيه تعطى مره واحده مدى الحياه لأنقاذ الملائكه الصغار من الموت كما نرجو منكم سيادة الرئيس التوجيه بأنشاء مستشفى أو وحده فى كل محافظه تسمى وحدة ضمور العضلات متخصصه لأمراض ضمور العضلات والأعصاب تضم العلاج الطبيعى والمائى والدوائى وأطباء وراثه ومخ وأعصاب وقلب وصدر كما تضم أيضآ وحدة عنايه مركزه متخصصه لمرضى الدوشين ووحدة الأشعات التشخيصيه ووحدة طوارئ .

سيادة الرئيس مرضى ضمور العضلات دوشين أمانه فى أعناقكم قبل أن ينهشهم المرض ويفتك أجسادهم الضعيفه ويتخطفهم الموت مرضى الدوشين يستغيثون بكم أن لم تسعفوهم بالعلاج فسيكونون فى تعداد الموتى لا ملاذ لهم بعد الله سبحانه وتعالى سوي معاليكم. فهل يصل النداء وتتم الأستجابه ؟؟  

سيادة الرئيس ... نحن نعلم وندرك تمامآ كم المهام الجسيمة التي علي عاتق سيادتكم والتي نسأل الله تعالي أن يعينكم ويقويكم ويوفقكم عليها لخدمة مصرنا الحبيبة .